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Novedades

Presentación del libro "Una rara herencia", de Rosario Figueroa

El próximo sábado 13 presentaremos el libro "Una rara herencia" de Rosario Figueroa en el espacio Muralla Abierta del MUMI (Museo de las Migraciones, Bartolomé Mitre 1550 esquina Piedras). Un libro por el Si a La Ley De Enfermedades Raras En Uruguay, con el que además se colabora con ...

Un libro que habla de todos nosotros

Escrito por Rosario Figueroa con el objetivo de seguir luchando por la difusión tanto de nuestra patología como la del "Sí a la Ley de Enfermedades Raras". El dinero resultante de la venta del mismo está 100% volcado a nuestra institución. Enterate como adquirirlo en esta noticia.

23 de Junio, Día Mundial de la HHT

El objetivo de conmemorar este día es concientizar sobre su existencia y cómo afecta a quienes son portadores. Los invitamos a conocer más acerca de nuestra enfermedad en las 4 imágenes que se despliegan a continuación.

 

La Torta Gigante

Con la intención de llamar la atención de las autoridades sobre la necesidad de la aprobación de un proyecto de ley sobre enfermedades raras se hizo una torta de mas de 2.400kg.