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Los días 23 y 24 de octubre del corriente se realizaron en el Auditorio de la Torre de las Telecomunicaciones de Antel, Sala Mario Benedetti, las Primeras Jornadas Medico Científicas latinoamericanas sobre Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, HHT por su sigla en ingles.
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La asociación española de HHT en su objetivo de recaudar fondos y con la finalidad de ayudar en la investigación de la enfermedad, ha decidido organizar una subasta benéfica con los artículos cedidos gratuitamente por artistas famosos reconocidos mundialmente.
El próximo sábado 13 presentaremos el libro "Una rara herencia" de Rosario Figueroa en el espacio Muralla Abierta del MUMI (Museo de las Migraciones, Bartolomé Mitre 1550 esquina Piedras). Un libro por el Si a La Ley De Enfermedades Raras En Uruguay, con el que además se colabora con ...
Escrito por Rosario Figueroa con el objetivo de seguir luchando por la difusión tanto de nuestra patología como la del "Sí a la Ley de Enfermedades Raras". El dinero resultante de la venta del mismo está 100% volcado a nuestra institución. Enterate como adquirirlo en esta noticia.
El sábado 5 de julio estuvimos en la mañana de Radio Sarandí invitados por el Sr. Jaime Clara. Fueron parte de la entrevista la Dra. Rossana Mezzano y Rosario Figueroa. Se dió un espacio de difusión al tema que resulto muy fructífero por la sensibilidad, preguntas certeras del Sr. Cla...
El objetivo de conmemorar este día es concientizar sobre su existencia y cómo afecta a quienes son portadores. Los invitamos a conocer más acerca de nuestra enfermedad en las 4 imágenes que se despliegan a continuación.
Con la intención de llamar la atención de las autoridades sobre la necesidad de la aprobación de un proyecto de ley sobre enfermedades raras se hizo una torta de mas de 2.400kg.
Una oportunidad única para la región de aprender sobre una enfermedad rara como es la HHT. Aprender de investigadores de renombre como la Dra. Luisa María Botella, icono en la investigación sobre ésta patología. Aprender de médicos como el Dr. Roberto Zarrabeitia, quien dirige una uni...
El 12 de mayo de 2014 se realizaron las Primeras Jornadas sobre Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna en la Sala de Conferencias del Sindicato Medito del Uruguay con el aporte y la participación de destacados profesionales del medio.
Organizada por pacientes y familiares de paciente...
Es momento del la edición 2014 del tradicional rally y esta vez vamos con el objetivo de difundir el "Sí a la Ley de Enfermedades Raras en el Uruguay", pero se aprovecha el recorrido por todo nuestro país para repartir información sobre las diferentes patologías que nos hicieron llegar ...