Este sitio fue diseñado para visualizarse en resoluciones a partir de los 240px.
Cada 28 de febrero se celebra a nivel mundial el Dia de la Enfermedades Raras, con ese motivo participamos junto a otras asociaciones de una jornada informativa y de concientización en el local de Casa de Asturias (Mercedes 1716) quienes sedieron amablemente sus instalaciones para dicho enc...
El 20 de enero de 2013 fue nuestra primera reunión de pacientes y a la vez se firmaron los estatutos primarios, por parte de los socios fundadores. Hicimos un gran asado en el Centro Proteccion de Choferes al Mediodía. Fue una jornada maravillosa, donde cada uno de los firmantes se llevó ...
Fue un encuentro en una cervecería, donde pagamos entre todos los asistentes lo consumido. Eran muchas las expectativas y las emociones que rondaban a esa reunión: sería la primera vez que muchos de los asistentes vería a la Dra. Mezzano luego de un accidente que la tuvo separada de sus...
La convocatoria fue para el día 15 de octubre a las 15hs. La consigna fue hacer ver que al igual que hay personas que quieren a los autos antiguos, hay muchas personas que quieren y apoyan a los portadores de enfermedades raras.
Quisimos derrumbar el comentario de que "como somos ...
Invitamos a participar de una mateada donde cada uno se traía la bebida que quisiera tomar como acompañante de las Tortas Fritas que hicimos nosotros, dicha reunión se hizo en el mes de setiembre de 2012.
el 25 de agosto se llevó a cabo un chocolate con bingo en el salón Terracota del Club Banco Hipotecario, el motivo principal era recaudar fondos para apoyar a la Dra. Botella en sus investigaciones sobre la enfermedad y de paso generar un espacio para seguir compartiendo y generando lazos ...
Fue una jornada que se organizó con la finalidad primaria de mantener vivos los contactos y primeros lazos que se generaron entre los pacientes en las Primeras Jornadas HHT Uruguay. Dicha reunión tuvo lugar en el garaje de la casa de una de las integrantes del grupo organizador, el 26 de a...
Recibimos una invitación de la Unidad HHt del Hospital Italiano de Buenos Aires para participar de un estudio que están realizando sobre la enfermedad.
EL 23 de junio se celebra mundialmente el Dia Internacional de la HHT, para no quedar por fuera se organizó una jornada de recreación el domingo 30 en la cede del Centro Asturiano de Montevideo.
A partir de la jornada realizada en la rambla llega a nosotros un paciente portador de Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna (HPN), quien junto a su familia decide trabajar junto a nosotros por un bien común.