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Novedades

Se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras

Este 28 de febrero, como cada año, se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras, una jornada que tiene como objetivo generar conciencia sobre las patologías “poco frecuentes” y convocar a políticos, empresas y profesionales a involucrarse en su investigación. 

¡Se va la cuarta!

Este año nuevamente el binomio formado por Graciela y Rosario Figueroa participarán del “Rally 19 Capitales Histórico”, siempre con el propósito de hacer llegar a todo el país información sobre la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o Síndrome de Rendu-Osler-Weber y otra...

Celebramos el Día Mundial de HHT

El 23 de junio es el Día Mundial de HHT y la Asociación HHT Uruguay quiere celebrarlo junto a los pacientes y amigos tratando el tema desde un lado divertido.

 

La importancia de ser diagnosticados

Unos 600 uruguayos son portadoras de HHT pero solamente 28 están diagnosticados y registrados en la División Epidemiología del Ministerio de Salud Pública (MSP) como que padecen esta enfermedad catalogada como “rara”.

 

"Hablemos de Enfermedades Raras"

Presentamos un proyecto ante el plan Diálogo Social impulsado por el MIDES, buscando apoyo tanto para nuestra enfermedad como para otras Enfermedades Raras. La misma corresponde al bloque de Protección Social, relacionada al tema Salud.