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La Telangiactasia Hemorrágica Hereditaria es una enfermedad genética, subdiagnosticada y muchas veces mal comprendida. Este 23 de junio, sumáte a visibilizar. Detrás de cada diagnóstico hay una persona buscando respuestas, alivio y acompañamiento. Informar es cuidar. Compartir...
Con mucha alegría y orgullo tenemos que dar una noticia por la que venimos luchando hace mucho tiempo. Este 11 de marzo se inauguró en CASMU el Primer Centro de Referencia de Hemofilia y otros Desórdenes Hemorrágicos Congénitos y HHT.
¿Sabes que es HHT (Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria) o Síndrome de Rendu-Osler-Weber? ¿Querés conocer más sobre esta patología que afecta a más de 600 uruguayos y pocos más de 40 están diagnosticados?
Este 28 de febrero, como cada año, se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras, una jornada que tiene como objetivo generar conciencia sobre las patologías “poco frecuentes” y convocar a políticos, empresas y profesionales a involucrarse en su investigación.
Este año nuevamente el binomio formado por Graciela y Rosario Figueroa participarán del “Rally 19 Capitales Histórico”, siempre con el propósito de hacer llegar a todo el país información sobre la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o Síndrome de Rendu-Osler-Weber y otra...
El 23 de junio es el Día Mundial de HHT y la Asociación HHT Uruguay quiere celebrarlo junto a los pacientes y amigos tratando el tema desde un lado divertido.
Unos 600 uruguayos son portadoras de HHT pero solamente 28 están diagnosticados y registrados en la División Epidemiología del Ministerio de Salud Pública (MSP) como que padecen esta enfermedad catalogada como “rara”.
Compartimos con ustedes una noticia publicada en la fanpage de Facebook del programa de radio español, Punto de Encuentro.
Presentamos un proyecto ante el plan Diálogo Social impulsado por el MIDES, buscando apoyo tanto para nuestra enfermedad como para otras Enfermedades Raras. La misma corresponde al bloque de Protección Social, relacionada al tema Salud.
Graciela y Rosario Figueroa participaron del 19 Capitales una vez más, además de difundir nuestra enfermedad y hacer campaña por el "Sí a la Ley de Enfermedades Raras" también este año lo hicieron por "Yo apoyo una Ley de Empleo para personas con discapacidad"; y por si fuera poco adem...