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Novedades

28/02/2018

Se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras

Este 28 de febrero, como cada año, se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras, una jornada que tiene como objetivo generar conciencia sobre las patologías “poco frecuentes” y convocar a políticos, empresas y profesionales a involucrarse en su investigación. 

 

Se estima que al menos a uno de cada 2.000 habitantes padece una enfermedad rara. Y, en el mundo, se han identificado hasta el momento unas 7.000 enfermedades con estas características que afecta aproximadamente a 300 millones de personas.

 

Si bien en Uruguay se ha avanzado en materia de identificación de muchas patologías, se debe invertir en investigación para encontrar tratamientos.

 

Desde HHT Uruguay siempre decimos que cuando alguien padece una patología, su vida se vuelve complicada, pero cuando esa patología es considerada “rara” la situación se torna realmente difícil, ya que nos enfrentamos al desamparo, la soledad y la incomprensión que se genera por el desconocimiento de la propia enfermedad y de cómo tratarla.

 

Hoy día es gracias a nuestra patología, la HHT, nos hemos conocido y hemos formado un grupo (muy reducido por cierto) que logra darle significado a la tan célebre frase de que “la unión hace la fuerza”.

 

¿Para qué nos juntamos? Por sobre todas las cosas para lograr que se conozca nuestra enfermedad de origen genético y poder romper esa barrera discriminatoria que genera el desconocimiento, pero más importante aún para allanar el camino de los que vienen detrás, que para ellos no sea tan duro como lo fue y es para nosotros.

 

Nuestras principales herramientas son las ganas de trabajar y la unión y compañerismo que hemos logrado en el grupo, creemos que con todo esto ya nos hemos vuelto INVENCIBLES!

 

Porque, como dice Sue Fitzmaurice, “ser un poco raro es solo un efecto secundario de ser genial”.

 

HHT Uruguay

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