La Asociación

Quiénes somos

Cuando alguien padece una patología, su vida se vuelve complicada, pero cuando esa patología es considerada “rara” la situación se torna realmente difícil, ya que nos enfrentamos al desamparo, la soledad y la incomprensión que se genera por el desconocimiento de la propia enfermedad y de cómo tratarla.

Hoy día es gracias a nuestra patología, la HHT,  que nos hemos conocido y hemos formado un grupo (muy reducido por cierto) que logra darle significado a la tan celebre frase de que la unión hace la fuerza.

Para que nos juntamos? Por sobre todas las cosas para lograr que se conozca nuestra enfermedad de origen genético y poder romper esa barrera discriminatoria que genera el desconocimiento, pero más importante aun para allanar el camino de los que vienen detrás, que para ellos no sea tan duro como lo fue y es para nosotros.

Nuestras principales herramientas son las ganas de trabajar, la unión y compañerismo que hemos logrado en el grupo, creemos que con todo esto ya nos hemos vuelto INVENCIBLES!!!!!!!!!

Somos un grupo de portadores de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) que acompañados por familiares, amigos y voluntarios trabajan por y para mejorar la calidad de vida de los pacientes que portamos esta patología. Esta es nuestra función principal, asumir los compromisos y/o desafíos que ello genere y acompañar a los pacientes en ese camino.

Misión

Nos hemos propuesto como misión el mejorar la calidad de vida de todos los pacientes con HHT y a su vez mejorar como consecuencia,  la situación tanto familiar, como su entorno vinculante. Para ello promoveremos los estudios científicos, jornadas informativas, tanto para pacientes como para profesionales, intercambio de información y trabajo en conjunto con asociaciones internacionales que están en el mismo tema, incentivar el estudio y especialización de nuestros profesionales de la salud en ésta enfermedad. Ayudar a pacientes y familiares a alcanzar los tratamientos y/o medicamentos que les faciliten sobrellevar la patología

Visión

Nuestra visión es un futuro donde los pacientes con HHT puedan llevar una vida normal dentro de lo posible, accediendo a los tratamientos que facilitan esta situación.
Tener un centro de referencia con profesionales que conozcan la enfermedad y su tratamiento en nuestro país.
Poder llegar a brindarle a los afectados y sus familiares los estudios genéticos para confirmar o no el diagnostico, los tratamientos y procedimientos necesarios para su bienenestar  dentro de nuestro país, con profesionales capacitados y especializados aquí en el Uruguay.

Socios

Podrán ser socios cuantas personas deseen contribuir al cumplimiento de los fines de la Asociación y solventen debidamente su afiliación a la misma, no siendo condición sine qua non ser portador y/o familiar de paciente portador de HHT, aceptando los principios y los objetivos planteados por la Asamblea. (Art. 6 del Acta Constitutiva).

Derechos de los socios.

- De los socios fundadores y activos:
a) Ser electores y elegibles.
b) Integrar la Asamblea General con derecho a voz y voto.
c) Solicitar la convocatoria de la Asamblea General (articulo 11, inciso 3°).
d) Utilizar los diversos servicios sociales.
e) Presentar a la Comisión Directiva iniciativas favorables al mejoramiento de la institución en cualquier aspecto.

- De los socios honorarios y suscriptores:
a) Participar en las Asambleas con voz y sin voto.
b) Utilizar los diversos servicios sociales
c) Promover ante la Comisión Directiva iniciativas tendientes al mejoramiento de la Institución.

Cuando un socio honorario tenga también la calidad de socio activo o fundador sus derechos serán los establecidos en el apartado 1° de este artículo. El ejercicio de los derechos consagrados en el presente artículo se regirá por las disposiciones de estos estatutos y por las resoluciones  y reglamentos que para los distintos casos y dentro de su competencia dicten la Comisión Directiva o la Asamblea General, con sujeción a las leyes y demás normas que fueren aplicables. (Art. 7 del Acta Constitutiva).

Beneficios de los socios.  

Aspiramos a que con el transcurso del tiempo sean mas, pero en principio serían:
- Entrada gratuita a jornadas y/o congresos que se organicen por la asociación.
- Acceso a toda la información actualizada con la que contemos en referencia a la enfermedad.
- Ayuda y contención en procura de los tratamientos necesarios, apoyo grupal, consulta con medico especializado en la patología.

Cuota social.

Se establece un costo en pesos uruguayos de $100 mensuales que en caso de pagar por semestre se obtiene una bonificación pasando a ser $500 el pago bajo esta modalidad. Dicha cuota podrá ser modificada sin previo aviso por resolución de asamblea.

Haz clic aquí para completar el formulario que te permite asociarte a HHT Uruguay.

¿Cómo puede colaborar con la institución?

- Asociandose.
- Depositando su colaboración y/o donación económica en la cuenta Redpagos  N°43613.
- Apoyando con artículos de oficina (cartuchos de impresora, hojas A4, carpetas, sobres, etc)
- Destinando tiempo para trabajar para la Asociación.Apoyando y participando de las diferentes actividades que organiza la Asociación tanto para informar como para recaudar fondos con eventos sociales, deportivos, colectas, etc.
- Con donaciones en general.