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Con la intención de llamar la atención de las autoridades sobre la necesidad de la aprobación de un proyecto de ley sobre enfermedades raras se hizo una torta de mas de 2.400kg.

Una oportunidad única para la región de aprender sobre una enfermedad rara como es la HHT. Aprender de investigadores de renombre como la Dra. Luisa María Botella, icono en la investigación sobre ésta patología. Aprender de médicos como el Dr. Roberto Zarrabeitia, quien dirige una uni...

El 12 de mayo de 2014 se realizaron las Primeras Jornadas sobre Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna en la Sala de Conferencias del Sindicato Medito del Uruguay con el aporte y la participación de destacados profesionales del medio. 

Organizada por pacientes y familiares de paciente...

Es momento del la edición 2014 del tradicional rally y esta vez vamos con el objetivo de difundir el "Sí a la Ley de Enfermedades Raras en el Uruguay", pero se aprovecha el recorrido por todo nuestro país para repartir información sobre las diferentes patologías que nos hicieron llegar ...

Otro año de trabajo que termina, nuevamente nos encontramos en "la Mostaza" para compartir un rato entre amigos, para disfrutar de la compañía de esos trabajadores y colaboradores de todo el año. Es un momento de risas, de encuentro, de desearnos lo mejor para el año que viene y donde n...

Estuvimos en los festejos por el aniversario de la fundación de la ciudad.

Participamos de un desfile de autos clásicos y obviamente aprovechamos la oportunidad para seguir llamando la atención sobre el tema de Enfermedades Raras y la necesidad de la Ley.

El Sindicato Médico del Uruguay nos extendió su mano para lograr mejores objetivos.

Recibimos una invitación del SMU, específicamente de la Fundación Pro Salud Augusto Turenne, para participar de una reunión de asociaciones afectadas a enfermedades raras. Primer Punto de Encuen...

Todos los martes de noviembre realizamos una sentada en la puerta de ingreso al Palacio Legislativo. Con esa iniciativa fue que comenzamos con nuestro movimiento, creando un identificador gráfico y un espacio en Facebook para informar a la gente.

El 3 de noviembre en San Isidro Lomas (ruta 5 km 23) organizamos un Family Day. Por un lado para dar broche de oro a un año de intenso trabajo, disfrutar y compartir junto a familiares y amigos y de paso recaudar fondos para seguir trabajando en diferentes proyectos.

Dos integrantes de HHT Uruguay participan de dicho Rally con la finalidad de dar difusión al tema en general de las enfermedades raras y su realidad y hacer llegar información sobre nuestra patología a cada rincón del país.