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Novedades

Primeras Jornadas sobre HPN en Uruguay

El 12 de mayo de 2014 se realizaron las Primeras Jornadas sobre Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna en la Sala de Conferencias del Sindicato Medito del Uruguay con el aporte y la participación de destacados profesionales del medio. 

Organizada por pacientes y familiares de paciente...

El 19 Capitales junto al Si a la Ley de Enfermedades Raras en Uruguay

Es momento del la edición 2014 del tradicional rally y esta vez vamos con el objetivo de difundir el "Sí a la Ley de Enfermedades Raras en el Uruguay", pero se aprovecha el recorrido por todo nuestro país para repartir información sobre las diferentes patologías que nos hicieron llegar ...

Despedida del 2013

Otro año de trabajo que termina, nuevamente nos encontramos en "la Mostaza" para compartir un rato entre amigos, para disfrutar de la compañía de esos trabajadores y colaboradores de todo el año. Es un momento de risas, de encuentro, de desearnos lo mejor para el año que viene y donde n...

220 Aniversario de la Fundación de la Ciudad de Rocha

Estuvimos en los festejos por el aniversario de la fundación de la ciudad.

Participamos de un desfile de autos clásicos y obviamente aprovechamos la oportunidad para seguir llamando la atención sobre el tema de Enfermedades Raras y la necesidad de la Ley.

Comenzamos a trabajar en conjunto

El Sindicato Médico del Uruguay nos extendió su mano para lograr mejores objetivos.

Recibimos una invitación del SMU, específicamente de la Fundación Pro Salud Augusto Turenne, para participar de una reunión de asociaciones afectadas a enfermedades raras. Primer Punto de Encuen...

Sí a la Ley de Enfermedades Raras en Uruguay

Todos los martes de noviembre realizamos una sentada en la puerta de ingreso al Palacio Legislativo. Con esa iniciativa fue que comenzamos con nuestro movimiento, creando un identificador gráfico y un espacio en Facebook para informar a la gente.