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Graciela y Rosario Figueroa participaron del 19 Capitales una vez más, además de difundir nuestra enfermedad y hacer campaña por el "Sí a la Ley de Enfermedades Raras" también este año lo hicieron por "Yo apoyo una Ley de Empleo para personas con discapacidad"; y por si fuera poco adem...

Nuestro síndrome es parte de estas patologías poco frecuentes y por ello sentimos la necesidad de proyectar nuestro mensaje en apoyo al "Sí a la Ley de Enfermedades Raras".

En el día de ayer (25 de febrero) estuvieron dialogando en la mesa de "Arriba Gente", programa emitido por Canal 10, María Inés Fonseca (Presidenta de ATUERU) y la Dra. Cristina Ferolla (Gerente de Unidad y Diagnóstico y Tratamiento de CRENADECER).

Este año nuevamente el binomio formado por Graciela y Rosario Figueroa, participarán del Rally 19 Capitales Histórico, siempre con el propósito de hacer llegar a todo el país información sobre el tema de Enfermedades Raras o poco frecuentes.

El domingo 11 de octubre nuestra asociación con la ayuda y respaldo de la Clínica de Litigio de la Facultad de Derecho colocaron un corazón gigante -10 x 7 mts - en la explanada frente al Palacio Legislativo.
El motivo: pedir a nuestros legisladores que digan NO A LOS ARTS 425, 438 y...

El 10/10 se llevó a cabo la asamblea de pacientes con HHT de España en la ciudad de Madrid y Uruguay estuvo presente con "Una Rara Herencia", libro escrito por una paciente uruguaya.

Los invitamos a firmar y difundir esta petición muy importante para todos nosotros, la misma solicita a la Cámara de Representantes de nuestro país la NO aprobación de los artículos relacionados con la restricción del acceso a medicamentos de alto costo por parte de los ciudadanos dent...

El próximo 28 de junio festejaremos el Día Mundial de la HHT y lo haremos dentro de todo lo bueno que nuestro padecer conlleva. Porque está bueno habernos cruzado en este camino y haber formado esta comunidad. Enterate de todos los detalles en este artículo.

Nos complace informar a nuestros socios que se ha integrado al equipo de profesionales la Dra Zelika Criscuolo, médico internista, quien junto a la Dra Rossana Mezzano atiende y respalda a los pacientes con HHT.

Agradecemos a El Observador por realizarnos la nota, los invitamos a leerla aquí.