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Escrito por Rosario Figueroa con el objetivo de seguir luchando por la difusión tanto de nuestra patología como la del "Sí a la Ley de Enfermedades Raras". El dinero resultante de la venta del mismo está 100% volcado a nuestra institución. Enterate como adquirirlo en esta noticia.

"Este libro reúne valiosísimos testimonios, que narran la historia de la silenciosa lucha contra una condición no elegida. Hablan del intento de muchos uruguayos por no estar solos, desamparados y excluidos por el actual sistema de salud. De la permanente búsqueda de coraje para sobreponerse a la indiferencia de los legisladores a los que aún no logran persuadir por no ser considerados de interés político.

Sin embargo hoy amanece un cielo abierto de esperanzas. Ya son muchísimas las voces que se alzan, para reclamar un derecho inherente al ser humano, el derecho a la vida y a una atención en salud digna. Con el mismo fin, es que ha sido dado a luz este libro. Porque todavía estamos a tiempo de que nuestros representantes terminen de sensibilizarse con la problemática y asuman con responsabilidad la tarea de viabilizar la aprobación de la Ley de Enfermedades Raras".

El costo del mismo es $480 y tal como fue mencionado antes, el resultado de su venta estará volcado directamente a nuestra institución. Para adquirirlo se puede pedir desde el formulario de contacto de este sitio web, o por mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.. También si lo desean, pueden llamar directamente a la autora a los teléfonos 099 591 550 - 094 249 791 y coordinar la entrega.

Desde ya les agradecemos la difusión de esta noticia.

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