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El 23 de junio es el Día Mundial de HHT y la Asociación HHT Uruguay quiere celebrarlo junto a los pacientes y amigos tratando el tema desde un lado divertido.

Unos 600 uruguayos son portadoras de HHT pero solamente 28 están diagnosticados y registrados en la División Epidemiología del Ministerio de Salud Pública (MSP) como que padecen esta enfermedad catalogada como “rara”.

Compartimos con ustedes una noticia publicada en la fanpage de Facebook del programa de radio español, Punto de Encuentro.

Presentamos un proyecto ante el plan Diálogo Social impulsado por el MIDES, buscando apoyo tanto para nuestra enfermedad como para otras Enfermedades Raras. La misma corresponde al bloque de Protección Social, relacionada al tema Salud.

Graciela y Rosario Figueroa participaron del 19 Capitales una vez más, además de difundir nuestra enfermedad y hacer campaña por el "Sí a la Ley de Enfermedades Raras" también este año lo hicieron por "Yo apoyo una Ley de Empleo para personas con discapacidad"; y por si fuera poco adem...

Nuestro síndrome es parte de estas patologías poco frecuentes y por ello sentimos la necesidad de proyectar nuestro mensaje en apoyo al "Sí a la Ley de Enfermedades Raras".

En el día de ayer (25 de febrero) estuvieron dialogando en la mesa de "Arriba Gente", programa emitido por Canal 10, María Inés Fonseca (Presidenta de ATUERU) y la Dra. Cristina Ferolla (Gerente de Unidad y Diagnóstico y Tratamiento de CRENADECER).

Este año nuevamente el binomio formado por Graciela y Rosario Figueroa, participarán del Rally 19 Capitales Histórico, siempre con el propósito de hacer llegar a todo el país información sobre el tema de Enfermedades Raras o poco frecuentes.

El domingo 11 de octubre nuestra asociación con la ayuda y respaldo de la Clínica de Litigio de la Facultad de Derecho colocaron un corazón gigante -10 x 7 mts - en la explanada frente al Palacio Legislativo.
El motivo: pedir a nuestros legisladores que digan NO A LOS ARTS 425, 438 y...

El 10/10 se llevó a cabo la asamblea de pacientes con HHT de España en la ciudad de Madrid y Uruguay estuvo presente con "Una Rara Herencia", libro escrito por una paciente uruguaya.