HHT en Uruguay: Información y Red de Atención
La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), también conocida como Síndrome de Rendu-Osler-Weber, es una enfermedad vascular de origen genético y hereditario. Se caracteriza por alteraciones en los vasos sanguíneos que pueden derivar en telangiectasias y malformaciones arteriovenosas (MAV). Sus manifestaciones e intensidad varían de una persona a otra.
Manifestaciones frecuentes
Epistaxis: Sangrados nasales espontáneos y recurrentes.
Piel y mucosas: Aparición de telangiectasias visibles.
Hematología: Anemia y déficit de hierro secundarios a las pérdidas de sangre.
Afección digestiva: Sangrado gastrointestinal.
Afección vascular profunda: Malformaciones arteriovenosas en pulmones, cerebro, médula espinal o hígado.
Nota importante: La HHT no es solo una afección nasal. Al presentarse con manifestaciones silenciosas, requiere una valoración clínica oportuna y un seguimiento multidisciplinario adaptado a cada caso.
⚠️ ACTUACIÓN ANTE UNA EMERGENCIA
Una persona con HHT puede sufrir hemorragias importantes y potencialmente graves.
Signos de alarma que requieren atención médica urgente
Sangrado abundante o persistente.
Mareos intensos, debilidad marcada, palidez o sudoración fría.
Dificultad para respirar, desmayo, confusión o pérdida de conocimiento.
Signos de hipotensión arterial.
Protocolo de acción
Informar de inmediato: Comunique al personal de salud que el paciente tiene antecedente de HHT / Síndrome de Rendu-Osler-Weber.
Evaluación clínica: El equipo médico deberá priorizar la estabilización hemodinámica, además de controlar los niveles de hemoglobina y el estado del hierro.
Esta información guía la actuación inmediata pero no sustituye la evaluación médica de urgencia.
Información para Profesionales de la Salud
Espectro clínico: Varía desde episodios epistáxicos leves hasta hemorragias graves.
Prioridad en urgencias: Valoración hemodinámica inmediata y dosificación de hemoglobina/perfil de hierro.
Abordaje integral: La naturaleza sistémica de la HHT exige la intervención coordinada de Otorrinolaringología, Hematología, Hemoterapia, Medicina Interna y las especialidades afines según las MAV presentes.
Red de Atención HHT en Uruguay
Policlínica Multidisciplinaria de HHT — Hospital Maciel
Adultos
Médica de referencia: Dra. Zélika Criscuolo
Dirección: 25 de Mayo 174, Montevideo
Teléfono general: 2915 3000
Agenda ASSE: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Agenda particular: WhatsApp 099 514 321
Instagram: @unidad_hht_uruguay
Unidad HHT de Otorrinolaringología
Equipo de referencia: Dr. Adrián Santelli y Dr. Anthony Croza
Centros de atención:
CASMU: Atención a usuarios de la institución y consulta particular.
Hospital de Clínicas: Atención a usuarios de ASSE.
Correo de contacto: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Instagram: @unidad_hht_orl
Hemoterapia
Profesional de referencia: Dra. Rossana Mezzano (Médica Hemoterapeuta)
Contacto: 099 603 938
Psicología
Profesional de referencia: Lic. Leticia Carrero (Licenciada en Psicología, Psicoterapeuta Cognitivo Conductual)
Celular: 094 426 648
Asociación HHT Uruguay
Organización dedicada a visibilizar la enfermedad, promover el conocimiento técnico y acompañar a los pacientes y sus familias en el acceso a una atención especializada de calidad.
Instagram: @hhturuguay
Sitio web: HHT Uruguay
«Visibilizar es cuidar. Nadie debería recorrer este camino en soledad.»